Gedurende een periode van 2,5 jaar hebben verschillende Wielinq’ers geholpen bij het verbeteren van de zorg voor één van de meest complexe doelgroepen die er is: ZEVMB-kinderen. De afkorting alleen al, ZEVMB, is een hele mond vol. Het staat voor “Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt” en vertegenwoordigt een groep van ongeveer 2000 mensen in Nederland met de meest complexe zorgvraag die je je kunt voorstellen.
Door hun zeer ernstige beperkingen (lichamelijk en verstandelijk) en vaak bijkomende ziektebeelden is er zorg nodig vanuit alle domeinen van zorg: langdurige zorg, WMO, zorgverzekering en jeugdwet. Tegelijk is de zorg voor deze doelgroep zo intensief en gespecialiseerd dat zorginstellingen dit vaak niet kunnen leveren. ZEVMB-kinderen wonen daarom vaak thuis bij hun ouders. Deze ouders zijn daarmee verantwoordelijk niet alleen verantwoordelijk voor het verlenen van deze zware zorg, maar ook het organiseren ervan.
Het programma: ‘Wij zien je Wel’
Het organiseren van de zorg is voor ouders een enorme administratieve last. Denk daarbij aan het aanvragen van vergoeding, hulpmiddelen, medicatie en het regelen van zorgmedewerkers en begeleiders. De verschillende domeinen van zorg werken vaak niet goed samen en vragen met grote regelmaat verantwoording en onderbouwing voor aanvragen van zorg en vergoedingen. Ouders van ZEVMB-kinderen zijn gemiddeld zo’n 10 uur per week kwijt aan het organiseren van zorg. Om wat te doen aan deze last heeft het Ministerie van VWS, na aansporing van ouders, opdracht gegeven om een aantal oplossingen te ontwikkelen en implementeren. Dit is gedaan binnen het programma “Wij zien je Wel”, dat inmiddels is overgegaan in het ZEVMB-kenniscentrum. Eén van die oplossingen is het ZEVMB-paspoort, een mooi voorbeeld van hoe een idee realiteit kan worden en daadwerkelijk effect heeft in de praktijk.
Olifantenpaadjes
Eén van de belangrijkste wensen die ouders van ZEVMB-kinderen hebben is het leggen van “olifantenpaadjes” waar ze veel mee te maken hebben, zoals zorgkantoren en gemeenten. Ze willen een manier waarop deze organisaties direct weten dat een vraag over ZEVMB-kinderen gaat en een aantal verantwoordingshordes overgeslagen kunnen worden. Wat het echter moeilijk maakt om dit te organiseren is dat de ZEVMB-doelgroep bijzonder divers is. Anders dan bij het Syndroom van Down bijvoorbeeld is deze groep niet eenduidig te kenmerken. Hoe organiseren we dit dan?
Hiervoor biedt het ZEVMB-paspoort een mogelijkheid. Er is een groep experts aangesteld van artsen, pedagogen en specialisten met ruime ervaring met de doelgroep. Deze experts kunnen vaststellen of iemand tot de doelgroep behoort. Hiervoor is een definitie van de doelgroep geschreven en een zorgvuldig proces ingericht waarbij altijd vier ogen naar een aanvraag kijken. Wanneer experts vaststellen dat iemand tot de doelgroep behoort dan krijgen ouders het ZEVMB-paspoort.
Het ZEVMB-paspoort is alleen maar één kant van het verhaal. De andere kant is dat instanties dit paspoort moeten erkennen, en vervolgens hun processen aanpassen zodat dit de administratieve last voor ouders verlaagt. Hiervoor hebben we contact gezocht met zorgkantoren, CIZ, verzekeraars en gemeenten om afspraken te maken voor het erkennen van het ZEVMB-paspoort. Zo is er bijvoorbeeld een afspraak gemaakt met Ingrado, de vereniging van leerplichtambtenaren, over het eenvoudiger toekennen van ontheffing van de leerplicht. Het mooie is dat het maken van deze afspraken een zichzelf versterkend effect heeft: hoe meer organisaties er meedoen, hoe groter de kans dat ook een andere organisatie zich wil aansluiten.
Het zou niet nodig moeten zijn
Met een groeiend aantal organisaties die het ZEVMB-paspoort erkennen en meer dan 300 gezinnen die het paspoort hebben ontvangen neemt belangstelling alleen maar toe. En die is niet altijd positief. Er zijn bijvoorbeeld kritische vragen waarom het paspoort er is voor deze doelgroep en niet voor andere doelgroepen? Iedereen wil toch goede zorg? En daar zijn we het eigenlijk wel mee eens. Het ultieme doel van het ZEVMB-paspoort is dat het in de toekomst niet meer nodig is. Dat ouders zelf met instanties zorg goed kunnen regelen, en de verschillende zorgdomeinen goed samenwerken. Maar zover zijn we nog niet. En tot die tijd is het ZEVMB-paspoort de luis in de pels die dit duidelijk maakt. Het is nodig om dit soort maatregelen in te zetten en hopelijk zo een grotere verandering te realiseren.
Die grote verandering zal nog wel even duren, en tot die tijd gaan we door met het ZEVMB-paspoort! Want er zijn veel signalen van ouders dat het werkt. Maar om het ZEVMB-paspoort toekomstbestendig te maken moet nog wel het een en ander gebeuren. Het aantal aanvragen blijft toenemen en daarmee ook de druk op het proces en het expertteam om zowel snel als gedegen de paspoorten toe te kennen. Ook neemt het aantal aanvragen toe van mensen die niet tot de doelgroep behoren, terwijl er eigenlijk geen goede voorselectie plaatsvindt. Als laatste ontbreekt een goede juridische onderbouwing voor het geval dat er ergens onenigheid over bestaat.
Wielinq in de zorg
Het afgelopen jaar heeft Wielinq zich ingezet om deze zaken te verbeteren en zo hopelijk nog meer gezinnen te helpen hun last te verkleinen. En wie weet, ook nog iets bij te dragen aan betere dienstverlening van instanties aan alle mensen die zij bedienen.
Wil je meer weten over dit programma of onze projecten binnen de zorg? Neem contact op met Michiel Rutjes.
